Gangandi hætta

Var að sækja lilluna á leikskólann.  Greyið datt og fékk gat á hausinn.  Sem betur fer var þetta bara skráma í raun og bólga, þannig að ekki þurfti að sauma.

En svona er hættulegt að byrja að labba og vera svolítið stífur.  Emma Lilja er svotil nýbyrjuð að labba og er bæði ofsalega stíf í hnjánum og einnig svolítið léleg í jafnvæginu.  Hún er því eiginlega alltaf á hausnum  .  En þetta vonandi kemur með æfingunni og aldrinum, hún er allavega að fá nóga æfingu, vill bara vera á ferðinni, hvort sem er að láta leiða sig eða bara sjálf.    þetta hlýtur að vera mikill munur fyrir tveggja ára barn sem er orðið óþreyjufullt að komast sjálft til að kanna það sem mest er spennandi hverju sinni.

Annars er vonandi allt að fara í gang frá greiningarstöðinni, þ.e. vonandi förum við að byrja að fá einhverfumeðferð í leikskólann, maður er orðinn frekar óþreyjufullur eftir því.  Við erum orðin nokkuð ákveðin í að reyna að nota aðferð sem kallast atferlismótun en þar eru verkefnin brotin niður í smá skref og með endurtekningum og réttri hvatningu reynt að fá barnið til að framkvæma hluti þar til þeir eru lærðir.  Ég held að þetta gæti gagnast henni vel til að læra að læra.  Þegar gleymist að prógrammera slíkt í barnið, þá verður bara að nota aðrar aðferðir!

 Einnig ætla ég að prófa að taka mjólkurvörur og glúten úr mataræðinu hennar þær fjórar vikur sem við erum í sumarfríi, sú aðferð hefur reynst mörgum einhverfum börnum vel.  Fram að þeim tíma er eins gott að kynna sér hvað er til, hvar og hvernig það er notað.  Eins og ég hef nú gaman að svona matarstússi eða þannig!      Sjáum svo til eftir sumarfríð hvort við höldum áfram þessu mataræði í einhvern tíma. 

Jæja nú er stúlkan með gatið að vakna af miðdegisblundi,

HB

Einhverf!

Jæja, eftir að hafa lesið síðustu færslurnar sem voru skrifaðar síðasta haust, þá hefur nú ýmislegt drifið að daga okkar Rósarimafjölskyldunnar.  Þar er fremst að nefna að nýlega greindist stúlkan yndislega með einhverfu, þroskahömlun og hreyfiþroskafrávik.

Til að byrja á byrjuninni þá var Emma Lilja orðin nokkuð sein með allt þegar við fórum í átján mánaða skoðun.  Þá var hún ekkert byrjuð að standa upp, sagði engin orð, benti ekki og tjáði sig afar lítið.  Barnalæknirinn vildi fá hana í frekari skoðun og vísaði okkur á Miðstöð Heilsuverndar þar sem þroskapróf fóru fram.  Einnig var henni vísað í sjúkraþjálfun sem hún er búin að stunda síðan.  Þessi þroskapróf komu ekki vel út við mikið sjokk okkar foreldranna og var henni vísað áfram á Greiningarstöð.  Á þeim tíma var talið að hún myndi fara á þroskahömlunarsvið en þegar til kom var henni vísað á einhverfusvið.  Þær forsendur sem lágu að baki því var sú staðreynd að hún benti ekki, hermdi ekki eftir og var með áráttukennda hegðun sem lýsti sér í að vera alltaf að toga í eyrað á sjálfri sér.

Sem foreldri þá veit ég ekki alveg hvort manni fannst verra, að barnið manns gæti verið þroskahamlað eða að það gæti verið einhverft, eða hvort tveggja!  Þessi fyrstu skref tóku allavega frekar á.  Hin langa bið eftir greiningu var eiginlega ekki svo slæm þar sem við fengum tíma til að venjast þessum hugtökum og tíma til að átta okkur á að þetta væri hluti af okkar veruleika.  (ekki það að við séum alveg komin á jörðina með það ennþá) .   Við vorum afar heppin með það að stúlkan er á afar fínum einkareknum leikskóla þar sem hún byrjaði að vera með þroskaþjálfa fjóra tíma á dag í febrúar og hefur það hjálpað mikið.  Eftir greininguna sem kom fyrir nokkrum vikum, þá mun þessi tími vonandi lengjast og meðferðin verður markvissari þegar við höfum valið um þá meðferð sem við óskum eftir að hún fái og verður veitt af bæði okkur og leikskólanum. 

En sem sagt, ég hef ákveðið að reyna að halda hér smá dagbók um þetta ferli og stöðu Emmu Lilju, okkur til hjálpar og uppflettinga.  Hver veit nema einhver lesi þetta sem hafi gagn af eða geti miðlað til okkar smá fróðleik.   Vona samt að nýi bókapakkinn sem ég var að fá í hús hjálpi til í að gefa manni hugmynd um þetta viðfangsefni, sem og þau tækifæri sem eru í boði að hitta aðra foreldra og sérfræðinga um þessi mál.  Nú verður maður víst að gerast sérfræðingur..

Meira síðar...