Aftur í hjólförin...með sinkskort

 

Eftir tvo daga í vinnu, þá er hreinlega eins og maður hafi aldrei farið í frí!  En sem betur fer er maður jú eitthvað afslappaðri og þar sem ég er í skemmtilegri vinnu, þá get ég ekki kvartað yfir að vera komin aftur á kaf í rútínuna.  Emma Lilja virtist líka nokkuð sátt að fara aftur í leikskólann, þó hún hafi horft svolítið ásakandi á mig þegar ég skildi hana þar eftir í gærmorgun...  Ragga þroskaþjálfi kemur aðeins seinna úr fríi en við þannig að í millitíðinni, verður Emma að sætta sig við að vera ein af barnahópnum á leikskólanum, engin sérathygli þar... Það er nú örugglega í lagi líka, þó það verði gott að vita af henni aftur í öruggum höndum Röggu.

Sjúkraþjálfun byrjaði aftur í morgun og vorum við sáttar við það öryggi sem hún hefur náð í labbinu sínu og við að standa sjálf, enn er þó nokkuð í land með að hún nái mýkt og fjöðrun í göngulaginu, hún er svoddan spýtukall.  Einnig þurfum við að láta hana æfa sig meira í að standa upp við háa hluti eins og sófaborð og bara frístandandi á gólfinu, það getur hún alls ekki í dag.  En þetta er allt á réttri leið, það er nú alveg víst.

Vonandi náum við svo að byrja í iðjuþjálfun og einhverri talþjálfun í haust, en það er víst martröð að komast að hjá talþjálfara, allt í einhverju volli varðandi samninga við TR.  Ömurlegt að slíkt bitni svona á börnunum sem þurfa þessa hjálp.  Að öðru leyti get ég ekki kvartað undan þeirri þjónustu sem Emma Lilja fær, er nokkuð sátt enn sem komið er.

Í byrjun sumarfrísins okkar lét ég taka ýmsar blóðprufur úr Emmu til að kanna ýmsa hluti eins og vítamínskort og glútenóþol, en það ber víst oft á ýmsum vítamínskorti hjá einhverfum börnum, skv hinum ýmsu kenningum sem eru á lofti í hinum mjög svo amerísku fræðibókum sem ég hef verið að lesa.  Fyrir nokkrum dögum komu síðustu niðurstöðurnar en allt reyndist eðlilegt nema hún er nokkuð lág í sinki.  Læknir vildi ekki að ég gæfi henni bætiefni sökum aldurs en reyna frekar að láta hana borða sinkríkt fæði eins og hægt er, t.d. lambakjöt, svínakjöt, gróft mjöl og korn, mjólkurvörur, fisk etc.    Þegar ég fór að lesa mér til um sinkskort, þá sá ég að margar lýsingarnar áttu ótrúlega vel við hana, en sinkskortur getur leitt til hamlaðs þroska og veiks ónæmiskerfis, lélegs vaxtar og erfiðleika í úrvinnslu skynjana.      Ég er svo sem ekki að segja að þetta sé orsökin að baki allra hennar vandamála en mikið væri nú gaman að geta bara lagað allt með smá vítamínbústi...!  Sjáum til hvernig fer.   

kveðja í bili...

Í blóma

Jæja,

Yndisleg bústaðaferð að baki og síðasta sumarfrísvikan að hefjast.  Alveg hreint er þetta nú dásamlegt allt saman.  Dóri duglegur í golfinu og ég reyni að skreppa í sund við tækifæri en annars má kalla þetta hina mestu afslöppun. 

Emma Lilja er núna búin að vera þrjár vikur á kúrnum og við sjáum engar dramatískar breytingar þannig að ég fer bara að setja inn glúten og mjólkurvörur hægt og hægt svona rétt í lokin á fríinu svo hún fái ekki sjokk í leikskólanum.  Átti svo sem ekki endilega von á því að þetta gerði einhver kraftaverk en er afar ánægð með að hafa allavega prófað þetta.  Þá sest maður bara aftur í amrísku "fræðin" og athugar hvaða kraftaverkalækningar aðrar maður getur prófað.  Held ég setji samt mörkin við raflostmeðferð eða kvikasilfurmeðferð...

Ég þarf alveg að fara að skella einhverjum myndum hér inn, lofa að gera það fljótlega.

over and out

Í miðju sumarfríi

En það yndi að vera í svona dásemdar fríi.... og ekki skemmdi veðrið sem var í síðustu viku... 

Við fjölskyldan skelltum okkur í ferðalag með Önnu Lilju, Ella og Bjarka Heiðari  orkubolta og gistum á hinum ýmsu svefnpokapláss gististöðum, frá Laugarvatni og til Álftavers við Vík.  Áttum yndislega sólardaga í Skaftafelli, við Skógarfoss, á Kirkjubæjarklaustri, Vík í Mýrdal og fleiri stöðum.  Það virtist vera þannig að þegar við settumst niður með nestið, þá braust sólin fram til að hlýja okkur.  Og þegar gistingin brást á Vík, þá reddaðist mun betri gisting skömmu síðar eins og fyrir ótrúlega tilviljun!  Það voru því þreyttir en afar ánægðir og sólbrenndir ferðalangar sem komu heim á sunnudag. 

Emma Lilja byrjaði í kúrnum sínum góða, glúten- og mjólkurlausa daginn fyrir ferðalagið, og fyrst ég gat haldið kúrinn út á svona ferðalagi, þá hefur maður enga afsökun að ná ekki að halda út þennan mánuð.  Sem betur fer borðar litla stúlkan allt með bestu lyst og þó eitthvað hafi maginn verið með vandræði á öðrum degi og eitthvað hafi skilað sér upp aftur, þá er það nú líkast til eðlilegt við svona dramatískar breytingar á mataræði.  Maður er líka enn að þreifa fyrir sér hvað fer vel saman og hvernig er best að gera hlutina til að þeir séu sem bestir, en þetta gengur samt ótrúlega vel.  Húrra fyrir Heilsuhúsinu sem selur svo ótrúlega margt tilbúið svo móðir með ógleði þurfi ekki að standa í matarstússi frá grunni....      Ef það hefur ekki komið fram áður, þá er nefnilega lítið systkini Emmu Lilju á leiðinni og ætti að komast á áfangastað í byrjun febrúar eða svo.   Sem betur fer ætti ógleðitímabilið að vera að renna sitt skeið á næstu dögum og verður því vel fagnað.

En sem sagt, nú er kominn vika á kúrnum hjá Emmu og eru í raun einu breytingarnar sem við sjáum bara betri hægðir (voru afar harðar áður og oft lengi að koma) og svo reyndar hefur hún verið að afar glaðlyndu og hamingjuríku skapi undanfarið.  Hún er þó reyndar oftast þannig, þannig ða ég geri mér ekki alveg grein fyrir hvort þetta sé bara almenn vellíðan eða eitthvað tengt kúrnum.  Sjáum til.

kveðja í bili, Sumarfrísfólkið....

Fimm þumalputtar

Jæja, ég er víst strax farin að slá slöku við í blogginu... get víst ekki gert betur en að reyna.  Ofsalega þykir mér vænt um að fá að heyra á athugasemdunum að einhver lesi þetta pár, þó fyrri yfirlýsingar gefi til kynna að ég bloggi meira fyrir sjálfa mig

Lillan búin að vera svolítið dugleg að herma eftir mömmu og pabba um helgina en fyrstu æfingarnar í leikskólanum fela í sér fyrirmælin "Gerðu svona" og svo er höndum lyft beint upp yfir höfuð eða klappað.    Þetta er nokkuð flókið fyrir litla stúlku sem kann ekki að herma eftir en eitthvað er allavega að gerast, það er frábært.  

Það er þó eitt sem heftir hana talsvert en það er áráttan að vera alltaf að sjúga vinstri hendina, eða vísifingur og þumalputta á meðan hægri hendi fiktar í eyranu á sjálfri sér.  Hún var með ágætis tangargrip (tak á hlutum milli þumalputta og vísifingurs) en með þessu endalausa sogi, þá er hún nánast búin að glata því niður og á núna í mestu erfiðleikum bara að týna Cheerios eða brauðbita upp í sig.  Hún tekur þá yfirleitt upp hluti með öllum lófanum og reynir svo að troða nánast allri hendinni upp í sig til að ná bitanum góða.  Við höfum reynt ýmislegt en það sem hefur gengið best er að láta hana vera með fingravettling á vinstri hendi, þá allavega náði hún að slappa af nógu lengi með hendina úr munninum að hún fann jafnvægið til að byrja að labba svolítið.  Vildi óska að hún hefði bara viljað snuð á sínum tíma til að fá útrás fyrir þessa sogþörf, það þýðir lítið að byrja á því núna (trúið mér ég var að reyna þetta um daginn .)

Varðandi labbið, þá er hún svo stíf í hnjánum og beygir þau helst ekkert þó hún geti það alveg og hún á í mestu erfiðleikum við að labba á ósléttu grasbala.  Hún eiginlega neitar bara að fara af stað þegar við erum úti á grasi.  Henni finnst hinsvegar voða gaman að fá að leiða mömmu og þá er hægt að labba endalaust og er voða gaman að vera úti í góða veðrinu. 

mánuður í sumarfrí... kveðja

Atferlismótun

Jæja, þá fer stúlkan loks að fara að fá markvissa einhverfumeðferð.  Það virkar sem sagt þannig að sérfræðingur í atferlismótun sem er aðferðin sem við veljum að fara, kom og sýndi okkur í leikskólanum hvernig við ættum að byrja og svo er ekkert meira í boði fyrr en eftir mánuð þegar sami sérfræðingur kemur og verður viðstaddur þjálfunarstund. 

Maður gerir sér grein fyrir að þeir á greiningarstöðinni eru yfirhlaðnir og vafalaust ótrúlega langur verkefnalisti hjá þeim sérfræðingum sem þar eru, en ég hefði samt kosið að fá aðeins meiri aðstoð við að koma meðferðinni af stað.  Ég var búin að fá upplýsingar um að sérfræðingar myndu sjá um þjálfunina, allavega þar til þekkingin hefur yfirfærst á þroskaþjálfa leikskólans en nei, það er víst ekki þannig í bili.  En maður er nú samt mikið heppin að hafa svakalega gott fólk í leikskólanum og Ragga þroskaþjálfi hefur verið og mun vafalaust vera frábær í þessu.  Að sjálfsögðu munum við svo taka pakkann áfram hérna heima og maður skoðar að kaupa jafnvel aukalega sérfræðiaðstoð heim.  Sjáum til með það. 

Markmiðið með atferlismótunaraðferðinni er svo að fá stúlkuna góðu til að herma eftir.  Þegar hún er loks farin að herma eftir, þá er hægt að kenna henni ýmsar athafnir og hreyfingar sem hún er ekki að ná að læra sjálf.  Bara best að krossleggja fingur, biðja um mikla þolinmæði, árangur og allt sem þarf í góðan kokkteil

Sumarkveðja

Gangandi hætta

Var að sækja lilluna á leikskólann.  Greyið datt og fékk gat á hausinn.  Sem betur fer var þetta bara skráma í raun og bólga, þannig að ekki þurfti að sauma.

En svona er hættulegt að byrja að labba og vera svolítið stífur.  Emma Lilja er svotil nýbyrjuð að labba og er bæði ofsalega stíf í hnjánum og einnig svolítið léleg í jafnvæginu.  Hún er því eiginlega alltaf á hausnum  .  En þetta vonandi kemur með æfingunni og aldrinum, hún er allavega að fá nóga æfingu, vill bara vera á ferðinni, hvort sem er að láta leiða sig eða bara sjálf.    þetta hlýtur að vera mikill munur fyrir tveggja ára barn sem er orðið óþreyjufullt að komast sjálft til að kanna það sem mest er spennandi hverju sinni.

Annars er vonandi allt að fara í gang frá greiningarstöðinni, þ.e. vonandi förum við að byrja að fá einhverfumeðferð í leikskólann, maður er orðinn frekar óþreyjufullur eftir því.  Við erum orðin nokkuð ákveðin í að reyna að nota aðferð sem kallast atferlismótun en þar eru verkefnin brotin niður í smá skref og með endurtekningum og réttri hvatningu reynt að fá barnið til að framkvæma hluti þar til þeir eru lærðir.  Ég held að þetta gæti gagnast henni vel til að læra að læra.  Þegar gleymist að prógrammera slíkt í barnið, þá verður bara að nota aðrar aðferðir!

 Einnig ætla ég að prófa að taka mjólkurvörur og glúten úr mataræðinu hennar þær fjórar vikur sem við erum í sumarfríi, sú aðferð hefur reynst mörgum einhverfum börnum vel.  Fram að þeim tíma er eins gott að kynna sér hvað er til, hvar og hvernig það er notað.  Eins og ég hef nú gaman að svona matarstússi eða þannig!      Sjáum svo til eftir sumarfríð hvort við höldum áfram þessu mataræði í einhvern tíma. 

Jæja nú er stúlkan með gatið að vakna af miðdegisblundi,

HB

Einhverf!

Jæja, eftir að hafa lesið síðustu færslurnar sem voru skrifaðar síðasta haust, þá hefur nú ýmislegt drifið að daga okkar Rósarimafjölskyldunnar.  Þar er fremst að nefna að nýlega greindist stúlkan yndislega með einhverfu, þroskahömlun og hreyfiþroskafrávik.

Til að byrja á byrjuninni þá var Emma Lilja orðin nokkuð sein með allt þegar við fórum í átján mánaða skoðun.  Þá var hún ekkert byrjuð að standa upp, sagði engin orð, benti ekki og tjáði sig afar lítið.  Barnalæknirinn vildi fá hana í frekari skoðun og vísaði okkur á Miðstöð Heilsuverndar þar sem þroskapróf fóru fram.  Einnig var henni vísað í sjúkraþjálfun sem hún er búin að stunda síðan.  Þessi þroskapróf komu ekki vel út við mikið sjokk okkar foreldranna og var henni vísað áfram á Greiningarstöð.  Á þeim tíma var talið að hún myndi fara á þroskahömlunarsvið en þegar til kom var henni vísað á einhverfusvið.  Þær forsendur sem lágu að baki því var sú staðreynd að hún benti ekki, hermdi ekki eftir og var með áráttukennda hegðun sem lýsti sér í að vera alltaf að toga í eyrað á sjálfri sér.

Sem foreldri þá veit ég ekki alveg hvort manni fannst verra, að barnið manns gæti verið þroskahamlað eða að það gæti verið einhverft, eða hvort tveggja!  Þessi fyrstu skref tóku allavega frekar á.  Hin langa bið eftir greiningu var eiginlega ekki svo slæm þar sem við fengum tíma til að venjast þessum hugtökum og tíma til að átta okkur á að þetta væri hluti af okkar veruleika.  (ekki það að við séum alveg komin á jörðina með það ennþá) .   Við vorum afar heppin með það að stúlkan er á afar fínum einkareknum leikskóla þar sem hún byrjaði að vera með þroskaþjálfa fjóra tíma á dag í febrúar og hefur það hjálpað mikið.  Eftir greininguna sem kom fyrir nokkrum vikum, þá mun þessi tími vonandi lengjast og meðferðin verður markvissari þegar við höfum valið um þá meðferð sem við óskum eftir að hún fái og verður veitt af bæði okkur og leikskólanum. 

En sem sagt, ég hef ákveðið að reyna að halda hér smá dagbók um þetta ferli og stöðu Emmu Lilju, okkur til hjálpar og uppflettinga.  Hver veit nema einhver lesi þetta sem hafi gagn af eða geti miðlað til okkar smá fróðleik.   Vona samt að nýi bókapakkinn sem ég var að fá í hús hjálpi til í að gefa manni hugmynd um þetta viðfangsefni, sem og þau tækifæri sem eru í boði að hitta aðra foreldra og sérfræðinga um þessi mál.  Nú verður maður víst að gerast sérfræðingur..

Meira síðar...

Sumarið

Það er víst ekki seinna vænna en að henda hér inn smá öppdeit af rósarimafjölskyldunni. Ágætis sumar að baki og enn er nú nokkuð eftir.  Sumarfrí fjölskyldunnar litlu er  í hámarki og heil Veiðivatnaferð eftir.  Ég læt myndirnar tala sínu máli um það sem á daga hefur drifið.

Loksins komið barn til að fá afsökun til að fara í húsdýragarðinn.  Anna Lilja, Elli og Bjarki Heiðar sofandi  skelltu sér með.  Að sjálfsögðu var öll aðstaða nýtt, grillaðar pylsur og feikistuð.

Emma Lilja ákvað að leiða framhjá sér hátíðahöldin á 17.júní og svaf bara allan tímann.  Gengur bara betur næst!

Þó góða veðrið sem sló öll met fyrri part sumars hafi að mestu verið lokið þegar litla Grafarvogsfjölskyldan hóf sitt sumarfrí, bar manni skylda til að hlaupa í allar áttir allar helgar til að ná að njóta veðursins.  Einn af ákjósanlegum áfangastöðum á slíkum dögum er Nauthólsvík og leist Emmu Lilja bara nokkuð vel á.  Sandurinn var víst bara alveg afbragð og rann vel í bragðlaukana hennar.

Á flestum dögum eftir leikskóla gleður það litlu dömuna ósegjanlega að fá að róla aðeins í rólunni í garðinum heima.

Á einum góðviðrisdegi var farið í heimsókn í hjólhýsi/bústað til Súsíar og Bjarna frænda og spókað sig á samfellunni einni fata.  Ráðvillti svipurinn á Emmu Lilju lýsir áhyggjum af því að fá kannski ekki ís eins og Bjarni frændi.... 

Það er mest spennandi í heiminum að fá að labba hring eftir hring í töfragarðinum við hjólhýsi Sigga og Súsíar þar sem hægt er að skoða ýmiskonar dverga og fleiri fígúrur.  Labbið er þó leitt af mömmu þar sem litla daman er enn eitthvað óörugg að labba sjálf.

Eina helgina var kíkt í heimsókn í fellihýsi ömmu Heiðu og afa Odds við Laugarvatn og hitti þar kát stúlka Bjarka Heiðar frænda sinn.  Hann er ekki alveg sáttur við tilraunir hennar til að vera stöðugt eitthvað að reyna að kyssa hann en finnst hún annars rosa skemmtileg.

Afi Oddur með bæði barnabörnin.  Bjarki Heiðar hefur allan varann á ef stúlkan gerir kossaárás.  Ég vil benda á að Emma er heilum sjö mánuðum eldri en Bjarki!  Sést ekki alveg á stærðinni...

Síðasta myndin var svo tekin í síðustu viku þar sem dvalist var í góðu yfirlæti í bústað í Grímsnesinu.  Emma Lilja er mikil vatnamanneskja og dýrkar að skvettast svolítið.  Sunna frænka og Bjarni frændi eru líka alveg uppáhalds.

Verslunarmannahelgin er svo tekin með ró í höfuðstaðnum og verður haldið í síðustu sumarferðina í næstu viku þar sem dvalist verður í Veiðivötnum í tvær nætur.  Vikan þar á eftir felur í sér afturhvarf til fyrri rútínu, vinna, leikskóli etc.  Það er reyndar allt í lagi nú þegar við foreldrarnir erum svo ánægð í vinnunni og jú Emma Lilja er líka sæl með sína. 

Gleðilegt Haust!

Frá því síðast

Jæja, hvað hefur nú drifið á daga Rósarimafjölskyldunnar síðan síðasta blogg var skrásett.....

 

Jú, páskarnir komu með öllu sínu súkkulaði og lítil stúlka fékk fyrsta páskaeggið sitt.  Eins og sjá má á svipnum, fannst henni frekar mikið til koma.

Á páskunum var að sjálfsögðu brugðið sér í gulan páskakjól til að kíkja í páskamat.  Takið eftir glansandi vessum nálægt nefi vinkonunnar, þar má sjá staðalbúnað lítillar leikskólaprinsessu sem hefur fylgt henni í uþb tvo mánuði.  Gaman.

Lítil stúlka hefur æft sig að brosa á ýmsa vegu og helst með öllu andlitinu.  Hér sést þegar vel tókst til.

Móðirin unga (þ.e. ég) fékk burtferðaleyfi til að bregða sér í saumaklúbbsferð "heim" til Barcelona og var það ekki leiðinlegt.  Hér sést útsýnið á svölunum frá gistiíbúðinni.

Það var nauðsynlegt að halda sér rólegum með sangríu af og til, til að yfirskyggja þörfina til að setja í þvottavél, skipta um bleyju eða skúra gólf.  Einhvern veginn tókst þetta samt!  En auðvitað var lítil stúlka manni ofarlega í huga allan tímann og mikið gott að koma heim í knús.

Já svona var semsagt apríl 2007 í hnotskurn.  Enda hér með einni sætri af Emmu Lilju og Kolbrúnu Pálínu.

Leikskóladagar

Eins og búið var að vara mann við, þá einkennast fyrstu vikur leikskólabarns af hinum ýmsu veikindum.  Það ætlar að rætast á þessu heimili.  Hor og hósti er orðið nokkuð fastur liður hjá stúlkunni ársgömlu en líklega höfum við nú sloppið nokkuð vel úr þessum veikindapakka, sjaldan hiti og aldrei neitt til að draga niður í góða skapinu eða matarlystinni.

Emma Lilja er samt sem áður að passa sig á því að foreldrar hennar missi sem minnst úr vinnu og var til dæmis með hita frá föstudagseftirmiðdegi og fram að sunnudagsnótt!  Hitalaus í dag svo það verður bara leikskóli á morgun. 

Hún er ekkert að flýta sér að fara að hreyfa sig, labba, skríða eða toga sig upp, hún er bara alveg sátt við að sitja með dótið sitt og leika í makindum.  Hún svo sem getur alveg náð í það sem er í kringum hana en yfirleitt nennir hún ekkert að hafa of mikið fyrir hlutunum.  Litla móðurhjartað getur ekki að því gert að hafa örlitlar áhyggjur (ómægod stúlkan í næsta húsi var farin að labba þegar hún var áttamánaða....) en skynsemin segir manni að þetta sé bara eðlilegt og maður eigi bara að njóta þessa tíma áður en hlauptímabilið byrjar.  Það kemur jú víst nokkuð örugglega á endanum 

Svo er nú móðirin að fara að yfirgefa fjölskylduna í Rósarimanum í annað sinn þegar saumaklúbbsferðin ógúrlega til Barcelona hefst á miðvikudag og stendur til sunnudags.  Spenningur í algleymingi en líklega ekki alveg jafnmikill hjá yfirgefnum föður og dóttur (og kreditkortinu).... 

 

Bjarni frændi er voða duglegur að leika við Emmuna og hún náttúrulega í skýjunum með að fá að leika við einhvern annan en gamalmennin á heimilinu...

 

Frændsystkinunum finnst líka nauðsynlegt að skiptast á leyndarmálum sem fullorðna fólkið botnar ekkert í, og hver veit kannski er verið að lauma blautum kossi á kinn...